Душа компании и блогер. Как живет 14-летняя девочка с синдромом стремительного старения

14-летняя Аня Корчагина из Новосибирска рассказала о популярности в соцсетях и поделилась, как живет с редким генетическим заболеванием, сообщает NGS.RU.

По словам девочки-подростка, первые вопросы о своей особенности она начала задавать еще в детском саду, когда у нее спрашивали, что с ней.

"Я понимала, что выгляжу как-то по-другому, но не осознавала, не задумывалась просто. Я не знала, что ответить, а папа сказал: "Говори, что ты особенная". Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к девяти, 11 годам я начала сама разбираться. Тогда и пришло осознание. Все было постепенно и поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого", – рассказала она.

В младенчестве же школьница ничем не отличалась от других детей. Да и врачи правильный диагноз поставили не сразу. Однако, когда это произошло, семье пришлось привыкать к реакции окружающих.

Отец подростка вспомнил случай, как две взрослые девушки чуть не шарахнулись от него с дочерью на руках. В такие моменты, по его словам, он всегда закрывает девочку собой.

"А можно попросить вас? Я все понимаю, но везде, где бы о нас ни писали, вижу это: "старушка в теле девочки", "девочка с лицом старушки". Пожалуйста, не надо, умоляю. Это очень неприятно", – обратился с просьбой мужчина.

Учится девочка в православной гимназии – там, по словам родителей подростка, меньше людей и больше индивидуального подхода. Аня – душа компании, к ней часто приходят подружки-одноклассницы, с которыми она практикует макияж.

Другое увлечение школьницы – ведение блога в Сети. Начинала девочка с небольших роликов с танцами в TikTok и Like, а потом начала снимать большие видео для YouTube. Тогда она у нее появился псевдоним – Аня Добби. В комментариях подписчики сказали девочке, что она похожа на этого героя из Гарри Поттера.

Сейчас на канале подростка более 800 тысяч подписчиков. В своих видео девочка рассказывает о жизни с редким синдромом и делится своими наблюдениями.

Несколько лет назад Корчагины согласились испытать новое американское лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией. По словам отца семейства, результаты есть, и положительные.

"То есть, понимаете, лекарства нет от этой нашей... это не болезнь, это отклонение генетическое. Но то, которое мы принимаем, на 25% жизнь удлиняет. При средней [продолжительности жизни] 13–15–17 лет это очень мало, то есть всего два-три года", – подчеркивает он.

Однако сейчас девочка вынуждена жить без необходимого лекарства, поскольку появились проблемы с доставкой. Отец девочки отметил, что новые правила позволяют получать медикаменты только через больницы. С медиками семье удалось договориться, однако процесс застопорился. Теперь им остается только ждать.